Zdecydowałam się opisać naszą historię z jednej prostej przyczyny. Niech nikt nie wmówi Wam, Drogie Mamy Karmiące, że wasze dziecko cierpi przez Wasz pokarm. Że wszystkiemu winna jest skaza białkowa. I jeśli macie jakieś przeczucie, że coś z Waszym dzieckiem dzieje się nie tak, to szukajcie, pytajcie, drążcie temat.
Odkąd dowiedziałam się, że jestem w ciąży, wiedziałam, że będę karmić piersią. Rok, takie było założenie, bo po roku oczywiście wracam do pracy. Wszystko było z góry zaplanowane. Koleżanka poleciła mi bloga Hafiji, poczytałam, pomyślałam OK, to nie może być nic trudnego. Mateusz urodził się idealnie w terminie, sposobem naturalnym, bez znieczulenia, 10/10 w skali AGPAR, prawie 4 kg żywej wagi, teoretycznie okaz zdrowia… Teoretycznie. Jak większość noworodków był płaczliwy, domagał się jedzenia, a ja taka przekona, że przecież to nic trudnego, próbowałam przystawić go do piersi. Załapał całkiem szybko, ale był mocno niespokojny.
Oczywiście pierwsze, co zrobiła pielęgniarka na moją prośbę o pomoc w ustaleniu, co się dzieje, to wręczyła mi butelkę z mieszanką mlekozastępczą, której nigdy nie użyłam. Wyszliśmy do domu po 6 dniach (syn miał lekko podwyższone CRP, więc zostawiono nas na obserwacji). Dni mijały, karmiłam na żądanie, raz było lepiej, raz gorzej. Po skończeniu 2 miesiąca życia zauważyłam, że syn w ogóle nie chce pić z prawej piersi. Gdy tylko przystawiałam go do niej, robił się bardzo niespokojny. Położna środowiskowa uspokajała, że dzieci tak mają, że wolą lewą pierś, bo jest bliżej serca matki itd. Stwierdziłam, że pewnie mu przejdzie z wiekiem.
Po jakimś czasie zaczęło się mu coraz bardziej ulewać, zaniepokojona zapytałam o to pediatrę podczas rutynowej kontroli. Stwierdziła, że w tym wieku to zupełnie normalne i że z wiekiem przejdzie. Po ukończeniu 3 miesiąca życia nie dość, że syn był coraz bardziej niespokojny, coraz więcej ulewał, to doszły jeszcze poważne zmiany skórne. Diagnoza pediatry: oczywiście skaza białkowa. :/ Dla „świętego spokoju” odstawiłam nabiał, wszystko, co zawierało chociażby śladowe ilości mleka… I nic, nadal szukaliśmy przyczyny. Mateusz był coraz bardziej „napięty”, nie chciał w ogóle leżeć na plecach, na brzuch przewracał się tylko prawą stroną. Wybraliśmy się więc do neurologa, diagnoza: lekkie napięcie mięśniowe i asymetria.
Ponowne wizyty u pediatrów i pytania o te niepokojące kwestie były „problematyczne”. Kazano mi odstawić jeszcze gluten albo przejść na mieszankę, żeby wyeliminować alergeny. Myślałam o odstawieniu. Było trudno. Syn cały czas był płaczliwy, w nocy budził się co godzinę. Uspokajała go tylko pierś i to lewa pierś, bo na lewym boku w ogóle nie chciał leżeć, ale mąż prosił, żebym jeszcze powalczyła. Odstawiłam więc gluten i wszystkie „ciężkie” składniki pokarmowe. Nadal nic się nie zmieniało. Pod koniec 4 miesiąca życia poszliśmy na prywatną wizytę do alergologa (pediatra nie widziała wskazań, żeby gdziekolwiek nas kierować). Po badaniu fizykalnym synka pani doktor stwierdziła, że chyba ma nieznacznie powiększoną śledzionę, że nie bardzo może tak ręką stwierdzić, co tam się w brzuszku dzieje. Pewnie to nic poważnego, ale zasugerowała, żeby pójść z nim na USG jamy brzusznej. Tak też zrobiliśmy.
2 stycznia 2017 roku – tę datę zapamiętamy do końca życia. W USG jamy brzusznej uwidoczniony został guz, zlokalizowany na nadnerczu. Lekarz badający syna (cudowny człowiek, któremu będziemy wdzięczni po wsze czasy) powiedział nam, że na podstawie USG nie może jednoznacznie stwierdzić, ale że z jego doświadczenia sprawa wygląda poważnie. Dzięki jego pomocy już następnego dnia byliśmy na wrocławskiej chirurgii dziecięcej u najlepszego chirurga onkologa w kraju. Diagnoza padła dość szybko. Neuroblastoma – nowotwór złośliwy, guz zlokalizowany na nadnerczu lewym, miał wymiary 7 x 8 cm, co przy rozmiarach jamy brzusznej 5-miesięcznego dziecka to był gigant.
Zastanawialiśmy się z mężem, jak to się mogło stać, że dopiero teraz zdecydowaliśmy na USG, że nikt wcześniej (łącznie z nami) nie zauważył, że to nie asymetria czy napięcie mięśniowe, tylko guz tak strasznie uciska na organy i kręgosłup naszego synka, że on po prostu nie był w stanie leżeć na tym lewym boku. To nie skaza białkowa czy alergia na gluten, to nie mała ilość pokarmu czy jego „bezwartościowość” sprawiały, że ulewał, miał całą obsypana skórę i był płaczliwy, to ogromny guz, który ściskał jego jelita, żołądek i nerki.
Wszystkie moje obawy związane z karmieniem i wcześniejsze myśli o odstawieniu w mgnieniu oka zostały rozwiane. Postanowiłam, że jeśli pierś choć na chwilę przynosi ukojenie mojemu dziecku, to będę go przystawiać tak często i tak długo, jak będzie trzeba.
Kolejny rok to szpitalne łóżka, 7 miesięcy chemioterapii, setki godzin wlewów substancji chemicznych w ciałko malutkiego dziecka, ponad 20 znieczuleń ogólnych, 7 tomografii komputerowych, 5 punkcji szpiku, 4 scyntygrafie z podaniem znacznika MIBG, 4 trepanobiopsje i wreszcie „upragniona” operacja resekcji guza resztkowego. Tak leczenie wyglądało w liczbach. Mieliśmy ogrom szczęścia, że guza wykryto tak szybko (zazwyczaj neuroblastoma wykrywana jest dopiero u 2–3-letnich dzieci, kiedy zaczynają je boleć nogi, a guzy są tak duże, że przez ucisk na kręgosłup dzieci przestają chodzić, są ogólnie wychudzone i w złym stanie, mają dużą anemię). Większość lekarzy hematologów była zdumiona tym, „jak do tego doszliśmy”. Większość objawów rzeczywiście można było wiązać z wczesnym wiekiem, ale zostaje jeszcze coś takiego jak przeczucie i intuicja rodzica, której nie da się oszukać.
W całej tej mało przyjemnej sytuacji po diagnozie, poczułam ulgę (może to zabrzmieć absurdalnie). Wiedziałam już, że to nie ja szkodzę swojemu dziecku, że to nie mój pokarm jest odpowiedzialny za wszystko, co złe. Kurcze, jak mogłam w ogóle wcześniej tak pomyśleć? Ale jak nie obwiniać siebie, skoro prawie wszyscy lekarze dookoła twierdzili, że to przez karmienie piersią.
Po diagnozie na swojej drodze spotkaliśmy wspaniałych ludzi: lekarzy i pielęgniarki, ale zdarzały się bardzo niezrozumiałe dla mnie sytuacje. Podczas chemioterapii syn nie chciał jeść praktycznie nic oprócz mleka mamy (i trwało to do 15 miesiąca życia). Miał notoryczne biegunki spowodowane zapewne ogromną ilością leków i płukanek, które dostawał, oraz bakteriami szpitalnymi. A zdarzały się komentarze pielęgniarek, że gdyby zjadł „coś normalnego”, to pewnie biegunek by nie było. Tylko jak? Jak na siłę wcisnąć dziecku pokarm, którego on nie przyjmuje. Były spotkania z dietetykiem, dziwne metody „ściskania dużego palca u stopy, żeby rozluźnić żuchwę” itd. I nic. Muszę dodać, że przez te 9 miesięcy pobytów w szpitalu synkowi wyszły wszystkie 20 ząbków, co dodatkowo potęgowało jego chęć przytulenia się do piersi.
Dziwne było dla mnie, że lekarze hematolodzy bardzo chwalili nas za to, że super sobie radzimy. Mówili, żeby nie zmuszać go do jedzenia „normalnego jedzenia”, że jeśli chce być przy piersi, to niech będzie. Najważniejsze, żeby jadł sam, żeby jego żołądek i jelita pracowały. A pielęgniarki (oczywiście, było to sporadycznie i nie wszystkie) sugerowały, że syn jest rozpieszczony i może gdybym po prostu pozwoliła mu się wypłakać i przegłodziła go trochę, to by zjadł. Po kilku takich uwagach stwierdziłam, że nie ma sensu tego słuchać, najważniejsze było zdrowie mojego dziecka, a nie na siłę musztrowanie go. Oczywiście, żeby było jasne, nie zakładam, że te rady były oceną czy złą wolą. Po prostu panuje przeświadczenie, że kobieta, na której dziecko „wisi” przez pół dnia, jest bardzo umęczona, a karmienie piersią to takie wyrzeczenie. Tylko jak twoje dziecko boli każda część ciała, nie może leżeć, siedzieć, chodzić, jedzenie smakuje jak papier, a przez jego ciało przelewają się płyny o składzie paliwa rakietowego, to zupełnie nie patrzy się na to, że ssie w spokoju Twoją pierś 5 godzinę. Poza tym widziałam, jak cierpią inne maleńkie dzieci, które były na mieszance lub „normalnym jedzeniu”. Nie jadły nic, były zazwyczaj na dokarmianiu dożylnym, miały poparzone przełyki.
Oczywiście mógł to być zbieg okoliczności, nie znalazłam nigdzie badań na temat wpływu mleka matki na stan podczas chemioterapii, więc była to tylko moja obserwacja, ale Mateusz nigdy nie był na dokarmianiu dożylnym, nie miał poparzonego przełyku, stanów grzybiczych, nie miał nawet pleśniawki. Któryś z lekarzy stwierdził, że człowiek od narodzenia ma tak silny instynkt przetrwania, że wie, co dla niego dobre, i tymi słowami się kierowałam.
Dziś jesteśmy rok po zakończeniu leczenia, oczywiście cały czas pod kontrolą lekarzy, ale „na wolności”. Pokonaliśmy najzłośliwszy ze złośliwych nowotworów dziecięcych. Walczyło razem z nami wielu ludzi: rodzina, przyjaciele, lekarze, pielęgniarki, wolontariusze. Gdy patrzę na ten czas, jestem przekonana, że gdyby nie karmienie piersią, nie przeszlibyśmy przez to tak „łatwo”. Mateusz ma dziś dwa lata i miesiąc i nadal karmimy się piersią, a właściwie teraz już dwoma piersiami, bo po usunięciu guza nie ma żadnego problemu z piersią prawą. Syn je wszystko, łącznie z warzywami, owocami, mięsem, po prostu skończyły się szpitale i zaczęło „normalne jedzenie”, natomiast wieczoru nie wyobraża sobie bez mleka mamy.
Sylwia
korekta: AD VERBA
Komentarze