Opowieści Alma Mater | Najzłośliwszy ze złośliwych nowotworów


Zdecydowałam się opisać naszą historię z jednej prostej przyczyny. Niech nikt nie wmówi Wam Drogie Mamy Karmiące, że wasze dziecko cierpi przez Wasz pokarm, że wszystkiemu winna jest skaza białkowa i jeśli macie jakieś przeczucie, że coś z waszym dzieckiem dzieje się nie tak, to szukajcie, pytajcie, drążcie temat.

Odkąd dowiedziałam się, że jestem w ciąży, wiedziałam, że będę karmić piersią. Rok, takie było założenie, bo po roku oczywiście wracam do pracy. Wszystko było z góry zaplanowane. Koleżanka poleciła mi bloga Hafija, poczytałam, pomyślałam ok., to nie może być nic trudnego. Mateusz urodził się idealnie w terminie, sposobem naturalnym, bez znieczulenia, 10/10 w skali AGPAR prawie 4 kg żywej wagi, teoretycznie okaz zdrowia… Teoretycznie. Jak większość noworodków był płaczliwy, domagał się jedzenia a ja taka przekona, że przecież to nic trudnego próbowałam przystawić go do piersi, załapał całkiem szybko, ale był mocno niespokojny.

Oczywiście pierwsze, co zrobiła pielęgniarka na moją prośbę o pomoc w ustaleniu, co się dzieje, wręczyła mi butelkę z mm, której nigdy nie użyłam. Wyszliśmy do domu po 6 dniach (syn miał lekko podwyższone CRP, więc zostawiono nas na obserwacji). Dni mijały, karmiłam na żądanie, raz było lepiej raz gorzej, ale po skończeniu 2 miesiąca życia zauważyłam, że syn w ogóle nie chce pić z prawej piersi, gdy tylko przystawiałam go do niej robił się bardzo niespokojny, położna środowiskowa uspokajała, że dzieci tak mają, że wolą lewą pierś, bo jest bliżej serca matki itd. Stwierdziłam, że pewnie mu przejdzie z wiekiem.

Po jakimś czasie zaczęło się mu coraz bardziej ulewać, zaniepokojona zapytałam o to pediatrę podczas rutynowej kontroli, stwierdziła, że w tym wieku to zupełnie normalne i że z wiekiem przejdzie. Po ukończeniu 3 miesiąca życia nie dość, że syn był coraz bardziej niespokojny, coraz więcej ulewał to doszły jeszcze poważne zmiany skórne. Diagnoza pediatry, oczywiście skaza białkowa :/ Dla „świętego spokoju” odstawiłam nabiał, wszystko, co zawierało chociażby śladowe ilości mleka… i nic, nadal szukaliśmy przyczyny. Mateusz był coraz bardziej „napięty” nie chciał w ogóle leżeć na plecach na brzuch przewracał się tylko prawą stroną. Wybraliśmy się, więc do neurologa, diagnoza: lekkie napięcie mięśniowe i asymetria.

Ponowne wizyty pediatrów i pytania o te niepokojące kwestie były „problematyczne”. Kazano mi odstawić jeszcze gluten, albo przejść na mm żeby wyeliminować „alergeny”. Myślałam o odstawieniu, było ciężko syn cały czas był płaczliwy w nocy budził się, co godzinę, uspokajała go tylko pierś i to lewa pierś, bo na lewym boku w ogóle nie chciał leżeć, ale mąż prosił żebym jeszcze powalczyła. Odstawiłam, więc gluten i wszystkie „ciężkie” składniki pokarmowe. Nadal nic się nie zmieniało. Pod koniec 4 miesiąca życia poszliśmy na prywatną wizytę do alergologa (pediatra nie widziała wskazań żeby gdziekolwiek nas kierować). Po badaniu fizykalnym synka, Pani doktor stwierdziła, że chyba ma nieznacznie powiększoną śledzionę, że nie bardzo może tak „ręką” stwierdzić, co tam się w brzuszku dzieje, że pewnie to nic poważnego, ale zasugerowała żeby pójść z nim na USG jamy brzusznej. Tak też zrobiliśmy.

2 stycznia 2017 roku tą datę zapamiętamy do końca życia. W USG jamy brzusznej uwidoczniony został guz zlokalizowany na nadnerczu. Lekarz badający syna (cudowny człowiek, któremu będziemy wdzięczni po wsze czasy) powiedział nam, że na podstawie USG nie może jednoznacznie stwierdzić, ale że z jego doświadczenia sprawa wygląda poważnie. Dzięki jego pomocy już następnego dnia byliśmy na Wrocławskiej chirurgii dziecięcej u najlepszego Chirurga onkologa w kraju. Diagnoza padła dość szybko Neuroblastoma – nowotwór złośliwy, guz zlokalizowany na nadnerczu lewym miał wymiary 7×8 cm, co przy rozmiarach jamy brzusznej 5 miesięcznego dziecka to był gigant.

Zastanawialiśmy się z mężem jak to się mogło stać, że dopiero teraz zdecydowaliśmy o tym USG, że nikt wcześniej (łącznie z nami) nie zauważył, że to nie asymetria czy napięcie mięśniowe tylko guz tak strasznie uciska na organy i kręgosłup naszego synka, że on po prostu nie był w stanie leżeć na tym lewym boku. To nie skaza białkowa czy alergia na gluten, to nie mała ilość pokarmu czy jego „bezwartościowość” sprawiała, że ulewał, miał całą obsypana skórę i był płaczliwy, to ogromny guz, który ściskał jego jelita, żołądek i nerki.

Wszystkie moje „obawy” związane z karmieniem i wcześniejsze myśli o odstawieniu w mgnieniu oka zostały rozwiane, postanowiłam, że jeśli pierś, choć na chwile przynosi ukojenie mojemu dziecku to będę go przystawiać tak często i tak długo jak będzie trzeba.

Kolejny rok to szpitalne łóżka, 7 miesięcy chemioterapii, setki godzin wlewów substancji chemicznych w ciałko malutkiego dziecka, ponad 20 znieczuleń ogólnych, 7 tomografów komputerowych, 5 punkcji szpiku, 4 scyntygrafie z podaniem znacznika MIBG, 4 trepanobiopsje i wreszcie „upragniona” operacja resekcji guza resztkowego. Tak leczenie wyglądało „w liczbach”. Mieliśmy ogrom szczęścia, że guza wykryto tak szybko (zazwyczaj neuroblastoma wykrywana jest dopiero u 2-3 letnich dzieci, kiedy zaczynają je boleć nogi a guzy są tak duże, że przy ucisku na kręgosłup przestają chodzić, są ogólnie wychudzone i w złym stanie, mają dużą anemię), większość lekarzy hematologów była zdumiona tym „jak do tego doszliśmy” większość objawów rzeczywiście można było wiązać z wczesnym wiekiem, ale zostaje jeszcze coś takiego jak przeczucie i intuicja rodzica, której nie da się oszukać.

W całej tej „mało przyjemnej” sytuacji po diagnozie (może to zabrzmieć absurdalnie) poczułam ulgę. Wiedziałam już, że to nie ja szkodzę swojemu dziecku, że to nie mój pokarm jest odpowiedzialny za wszystko, co złe. Kurcze, jak mogłam w ogóle wcześniej tak pomyśleć, ale jak nie obwiniać siebie skoro prawie wszyscy lekarze dookoła twierdzili, że to przez karmienie piersią.

Po diagnozie, na swojej drodze spotkaliśmy wspaniałych ludzi i lekarzy i pielęgniarki, ale zdarzały się bardzo niezrozumiałe dla mnie sytuacje. Podczas chemioterapii syn nie chciał jeść praktycznie nic oprócz mleka mamy (i trwało to do 15 miesiąca życia), miał notoryczne biegunki spowodowane zapewne ogromną ilością leków i płukanek, które dostawał oraz bakteriami szpitalnymi, a zdarzały się komentarze pań pielęgniarek, że gdyby zjadł „coś normalnego” to pewnie biegunek by nie było. Tylko jak, jak na siłę wcisnąć dziecku pokarm, którego on nie przyjmuje. Były spotkania z dietetykiem, dziwne metody „ściskania dużego palca u stopy żeby rozluźnić żuchwę itd.” I nic, musze dodać, że przez te 9 miesięcy pobytów w szpitalu synkowi wyszły wszystkie 20 ząbków, co dodatkowo potęgowało jego chęć przytulenia się do piersi.

Dziwne było dla mnie, że lekarze hematolodzy bardzo chwalili nas za to, że super sobie radzimy mówili żeby nie zmuszać go do jedzenia „normalnego jedzenia”, że jeśli chce być przy piersi to niech będzie, najważniejsze żeby jadł sam, żeby jego żołądek i jelita pracowały. A panie pielęgniarki (oczywiście było to sporadycznie i nie wszystkie) sugerowały, że syn jest rozpieszczony i może gdybym po prostu pozwoliła mu się wypłakać i przegłodziła go trochę to by zjadł. Po kilku takich uwagach stwierdziłam, że nie ma sensu tego słuchać, najważniejsze było zdrowie mojego dziecka, a nie na siłę musztrowanie go. Oczywiście żeby było jasne, nie zakładam, że te rady były oceną, czy złą wolą, po prostu panuje przeświadczenie, że kobieta, na której dziecko „wisi” przez pół dnia jest bardzo umęczona, a karmienie piersią to takie wyrzeczenie, tylko jak twoje dziecko boli każda część ciała, nie może leżeć, siedzieć, chodzić, jedzenie smakuje jak papier, a przez jego ciało przelewają się płyny o składzie paliwa rakietowego, to zupełnie nie patrzy się na to, że ssie w spokoju twoja pierś 5 godzinę. Poza tym widziałam jak cierpią inne maleńkie dzieci, które były na mm lub „normalnym jedzeniu”. Nie jadły nic, były zazwyczaj na dokarmianiu dożylnym, miały poparzone przełyki.

Oczywiście mógł to być zbieg okoliczności, nie znalazłam nigdzie badań na temat wpływu mleka matki na stan podczas chemioterapii, więc była to tylko moja obserwacja, ale Mateusz nigdy nie był na dokarmianiu dożylnym, nie miał poparzonego przełyku, stanów grzybiczych, nie miał nawet pleśniawki. Któryś z lekarzy stwierdził, że człowiek od narodzenia ma tak silny instynkt przetrwania, że wie, co dla niego dobre i tymi słowami się kierowałam.

Dziś jesteśmy rok po zakończeniu leczenia, oczywiście cały czas pod kontrolą lekarzy, ale „na wolności”. Pokonaliśmy najzłośliwszy ze złośliwych nowotworów dziecięcych. Walczyło razem z nami wielu ludzi: rodzina, przyjaciele, lekarze, pielęgniarki, wolontariusze. Patrząc na ten czas jestem przekonana, że gdyby nie karmienie piersią nie przeszli byśmy przez to tak „łatwo”. Mateusz ma dziś dwa lata i miesiąc i nadal karmimy się piersią, a właściwie teraz już dwoma piersiami, bo po usunięciu guza nie ma żadnego problemu z piersią prawą. Je wszystko, łącznie z warzywami, owocami, mięsem, po prostu skończyły się szpitale i zaczęło „normalne jedzenie”, natomiast wieczoru nie wyobraża sobie bez mleka mamy.

Sylwia

Hafija

Nazywam się Agata. Hafija.pl to najlepszy mainstreamowy blog o karmieniu piersią.

20 komentarzy

  • Katarzyna
    25 września 2018 at 20:28

    Każdy, absolutnie każdy, kto ośmiela się rzucać komentarz w stylu: „Pani mleko jest już bezwartościowe / dziecko zrobiło sobie z Pani smoczek / Nauczyła Pani dziecko ssać pierś w nocy/ dzień/ [wstaw dowolne], to teraz Pani ma za swoje”, itd. powinien to przeczytać i zastanowić się za każdym razem, gdy te słowa cisną mu się na usta… ogromne gratulacje dla Autorki i dla dzielnego dziecka (oraz całej rodziny) za wytrwałość i za to że udało się Wam to przetrwać razem. Zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia! I niech sobie Ci „pseudo-znawcy” mówią, co chcą, a intuicja matki jest zawsze najważniejsza.

  • Gosia
    25 września 2018 at 20:45

    Cudna i wspaniała opowieść choć i przerażająca…Gratuluję Wam intuicji i życzę Wam zdrowia i wielu litrów mleka. Sama karmiłam 3 lata i 8 miesięcy choć często słyszałam „po co”… a jak moje dziecko ząbkowało i miało prawie 40 st gorączki to tylko moje mleko był w stanie pić. Jak wymiotował to też tylko moje mleko zostawało mu w żołądku… Jako wcześniak wolniej się rozwijał i potrzebował mojego mleka a ja mu nigdy nie żałowałam. I dobrze mi z tym i mam gdzieś co myślą ci, co się nie znają 🙂

  • Roe
    25 września 2018 at 20:46

    Brawo Wy! Dużo zdrowia dla Was Trojga! Mądrzy Rodzice, dzielnie Dzieciątko.

  • Paulina
    25 września 2018 at 20:56

    Gratuluję! Piękny, mleczny happy end. Trzymajcie się już stuprocentowo zdrowo:)

  • portokolada
    25 września 2018 at 21:23

    Ze łzami cieknącymi po policzkach, siedząc obok śpiącej siedmiomiesięcznej córeczki, nie mogę pojąć, ile cierpienia dotknęło Mateuszka i jego bliskich. Maluchowi życzę wszystkiego, co najlepsze, a przede wszystkim ogrom zdrowia, natomiast Mamie gratuluję siły. Jesteś cudowna, że zniosłaś to wszystko i uwierzyłaś swojej intuicji.

  • Magfa
    25 września 2018 at 21:27

    Wzruszająca historia 😢😍 najwazniejsze, że macie to juz wsyztsko za soba ❤️❤️ mama zawsze najlepiej wie, co jest dobrr dla jej dziecka…a mleko to najlepsze co możemy podarować naszemu dziecko, inwestycja w jego zdrowie i przyszłość 😍😍😍 kompletnie nie rozumiem jak kobiety mogą z tego rezygnować np dla własnej wygody, ech….

  • Anonim
    25 września 2018 at 21:34

    I czuje tak w głębi duszy, że pokarm mamy był też jednym z „leków „, które pomogło uporać się z nowotworem.. Dzielna mama, mądry synuś.. często słyszałam „Jeszcze karmisz?Przestań!!”.. A ja karmiłam,bo chciałam, bo wiedziałam, że to jest najlepsze dla mojej córki, A teraz synka..córcia 2 lata i 4 miesiące karmienia..Synuś 10-miesięczny ciągle na cycu i jak narazie nie zamierzam kończyć.. Uwielbiam to ☺☺

    • magda
      26 września 2018 at 18:00

      Córkę obecnie 5,5 roku karmilam przez ponad 3 lata. Odstawienie tylko przez to ze bylam w drugiej zagrożonej ciąży. Mlodsza obecnie rok i dziewięć miesięcy i nadal na cycu. Na pewno o ile nie będzie problemów zdrowotnych będziemy próbować dogonić dystans kp który pokonaliśmy ze starsza. Po drodze przy obydwu przechodziłam różne problemy również „diagnozy „lekarzy by po roku odstawić . Bo slabe przyrosty itd itp. Nie bylo łatwo ale dałyśmy rade.
      Historia bardzo wzruszajaca. Dużo zdrowia dla autorki i jej synka. Nie rozumiem jak takie maleńkie istoty juz od pierwszych dni swojego zycia musza sie zmierzać z takimi chorobami

  • Agnieszka
    25 września 2018 at 22:09

    Piękna historia. Pani Sylwio wszystkiego dobrego dla Pani i rodziny.

  • Angelika
    26 września 2018 at 02:49

    Piękna historii , łzy same spływają po pliczkach … Gratulacje za wytrwałość i dla dzielnego Mateuszka.

  • Moon
    26 września 2018 at 02:53

    Prosze pani, jest psni nkezeykle madra i dzielna i dokonala pani nsjlepszego z wyboru dla pani rodziny. Osobiscie znam dzieci ktorym kp ppmohlo w rekonwalescencji po operscji jelita grubego tal ze lekarze byli zadziwieni ze juz po 6 tygodniach a nie stamdatdowyvh 3 miesiacach wypisuja je do domu. Teraz to samo dziecko ma bialaczke i xamuast lezec w szpiyalu przyjmuje wlewy chemii w domu i funkcjonuje zadziwisjavo normalnie. Wciaz kp w wieku 3 lat. Mleko matki jest lekiem, w przeciwienstwie do mm.
    Gratuluke i dziekuje za pami wpis

  • Martencja
    26 września 2018 at 08:28

    Dzielni rodzice i dzielny maluszek! Piekna choc i straszna historia. Utwierdzilam się w przekonaniu, że będę karmić synka najdłużej jak się da.
    Dużo zdrowia dla Was! Oby potwór rak nie wrócił.

  • Alicja
    26 września 2018 at 09:22

    Wzruszająca historia. Wszelkiej pomyślności dla Mateusza i jego rodziny!!!

  • Lidia
    26 września 2018 at 12:37

    Jesteście wielcy. Dużo zdrowia dla Mateuszka i dla Was, Rodzice.

  • o
    26 września 2018 at 15:44

    Naprawde przeraza mnie to, jak niedoinformowani w kwestii mleka bywaja pracownicy sluzby zdrowia. Wiem, ze czasem trudno jest trzymac sie swego i nie watpic, kiedy tyle osob mowi, ze to bez sensu. Nawet jesli my WIEMY, ze lekkostrawne i pozywne mleko najbardziej pomoze naszym maluchom.
    Kiedy bylam z moim dwumiesieczniakiem w szpitalu na operacji przepukliny spotkalam sie ze skrajnymi zachowaniami personelu (w Holandii). Od najszczerszego zdziwienia, ze „jak to dziecko nie umie pic z butelki? Przeciez po znieczuleniu musi najpierw wypic troche wody, zanim bedzie mogl pic mleko”, przez pelne szczerzego zainteresowania pytania: „to o ktorej godzinie bedzie pil nastepny raz? To juz bylo ostatnie mleko wieczorem i nastepne rano?”, az po „za czesto karmisz i dlatego tak czesto robi kupe, tak nie mozna (o dziecku, ktoremu 5h wczesniej operowano jelita!!!”). Zas na drugim skraju byla nocna pielegniarka, ktora w srodku nocy widzac mnie po raz kolejny chodzaca z maluchem na rekach od sciany do sciany zapytala po prostu „To czemu sie z nim nie polozysz na lozku? Kable od monitorowania nie siegaja? To po prostu przesunmy to lozko tak, zeby siegaly, a Wy razem mozecie spac spokojnie, a on ciamkac, jesli tego potrzebuje”. Takie oczywiste oczywistosci bywaja bardzo potrzebne.
    Ogromne gratulacje i duzo zdrowia dla calej rodziny!

  • Agnieszka
    26 września 2018 at 16:49

    Cieszę się, że Mateusz pokonał chorobę – masz bardzo dzielnego synka. Życzę Wam radości, uśmiechu i dużo spokoju.

  • Anonim
    27 września 2018 at 07:43

    Od bardzo mądrej osoby z którą rozmawiałam o karmieniu piersią (mam zdrowe dziecko, byliśmy dkp) usłyszałam: wie Pani jak wygląda dziecko karmione piersią na onkologii? A dziecko nie karmione piersią? To zupełnie inna rzeczywistość….

  • Kinga
    27 września 2018 at 20:36

    Cudownie, że udalo się Wam wygrać! Mojej koleżanki córeczka niestety nie miała tyle szczęścia… Zmarła mając niespełna roczek… 🙁 Co do komentarzy pan pielęgniarek najlepiej puszczać je mimo uszu… Gdy ja leżałam ze swoją 3 miesięczna córka w szpitalu że względu na objawy neurologiczne szanowne panie pielęgniarki też twierdziły że pewnie jest odwodniona i stąd napady drgawek, bo daje jej tylko pierś a nie wodę, a jest gorąco więc powinnam dopajac, jak mogę nie dopajac w takie upały?! Że mam pewnie tłuste mleko bo dziecko duzo waży, bo dużo je a nie pije… Na mój komentarz że lekarze do 6 miesiąca nie zalecają dopajac dzieci stwierdziły żeby nie słuchać lekarzy… Paranoja!

  • Ula
    3 października 2018 at 18:31

    Na pewno było ciężko wracać do tych wspomnień, ale to naprawdę ważne, by inni wiedzieli. Wiedzieli, co mogą usłyszeć od lekarzy, pielęgniarek, położnych, gdy dzieje się coś niepokojącego. Wiedzieli, że warto drążyć, szukać, badać, stukac do kolejnych drzwi i nie dac sie wpedzać w poczucie winy. Bardzo wzruszające. Mimo takiego wstrząsu w życiu osobistym, jest w tej opowieści wiele dobra i altruizmu, troski o inne matki i ich dzieci.

  • Anna
    10 października 2018 at 19:50

    Popłakałam się…. No nie mogę… ta historia powinna być opowiedziana wszędzie gdzie się da. Całuję Was😙😙 i Hafije że ją tu zamiescila😉

skomentuj